joie

 

 

     Episode 9 :  Le temps des bonnes nouvelles...

 

 

 

Nous pouvons maintenant laisser derrière nous toutes ces semaines d'hôpital et nous tourner vers l'avenir... Du moins pendant 6 mois... Car qui sait ce que nous réserve la prochaine I.R.M. de contrôle !

Je sais, il ne faut pas penser à ça, sinon on ne vit plus... Mais je ne peux m'empêcher de me dire que nous vivons en sursis, avec en permanence une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut que je m'habitue à cette idée, si jamais c'est possible de s'y habituer...

Mais, plutôt que de ruminer des pensées négatives, il est plus constructif de voir le positif : mon petit bonhomne est là, avec nous, bien en vie, et c'est ça le principal ! C'est ce que nous avons désiré si fort par dessus tout... La seule chose qui compte à présent est de se concentrer sur sa récupération...

J'ai toujours en tête cette phrase qu'on nous a dite, à savoir que ses chances de récupération sont comprises entre 0 et 100 %, et que dans ce genre de cas la récupération est généralement meilleure pour le membre inférieur que pour le membre supérieur.

Je suis donc pleine d'espoir : si Jérémie pouvait marcher, ce serait fantastique ! Mais je n'ose trop me réjouir, de peur d'être déçue...

Pour l'instant, il se retrouve encore plus paralysé après cette seconde opération qu'après la première, car le neurochirurgien a été obligé de creuser plus en profondeur, ce qui a causé plus de dégâts...

Son bras droit est ballant, figé... Et il lui est impossible de se tenir debout...

Nous surveillons le moindre signe d'amélioration... Alors autant vous dire que, le jour où il réussit à bouger son bras à nouveau, c'est une joie indescriptible pour nous ! Rien que ça et seulement ça, juste le fait qu'il réussisse à nouveau à faire un mouvement avec son bras, et notre bonheur est immense !!!

 

Les jours passent, puis les mois... Jérémie progresse, il récupère lentement, tout doucement...

Il commence à pouvoir se mettre à quatre-pattes, en s'appuyant sur sa main droite fermée... Peu importe, il y parvient, c'est tout ce qui compte...

En fait il repart à zéro et réapprend à marcher comme un tout petit, étape par étape...

Après le quatre-pattes, vient le moment où, avec un appui, il réussit également à se tenir debout ! Nous sommes tellement contents ! 

Chaque progrès est une formidable victoire : le bras qui bouge, le quatre-pattes, et maintenant la position verticale !!!

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Je ne sais plus à quel moment précis les séances de kinésithérapie ont commencé, à raison de 2 séances par semaine, mais c'était en cette fin d'année 1997...

Le kiné est confiant, il est convaincu que Jérémie est sur la bonne voie pour remarcher. Pour lui, cela ne fait aucun doute...

Il me prévient par contre qu'il faut que l'on s'attende à ce qu'un jour il en ait marre de toutes ces séances, qu'il les refuse. Il me dit que ce sera normal... Aussi, je suis fière de pouvoir vous dire qu'aujourd'hui, 17 ans plus tard, Jérémie a toujours des séance de kiné... mais qu'il n'en a JAMAIS refusé une seule ! Cela ne s'est jamais produit ! 

Si je n'ai pas de souci avec le kiné, ni avec le pédiatre qui s'occupe du suivi médical de Jérémie, il n'en est par contre pas de même avec le médecin traitant, que je suis amenée à voir de temps à autres pour des rhinopharyngites surtout, puisque c'est la spécialité de Jérémie à chaque poussée dentaire !

Souvenez-vous, c'est ce médecin qui, lorsque je lui avais confié mes inquiétudes au sujet du problème d'acquisition de la marche pour Jérémie, souriait en disant que j'étais une petite maman inquiète... 

Lorsque je l'ai revu après les opérations de Jérémie, j'ai senti qu'il y avait un léger malaise... Le médecin a d'ailleurs reconnu lui-même son erreur de façon indirecte, lorsqu'il m'a dit cette phrase qui restera pour toujours gravée en moi : "Vous pourrez dire plus tard à votre fils que s'il est sauvé, c'est grâce à vous". !!!!!! .....

Effectivement, le moins que l'on puisse dire, c'est que ce n'est pas grâce à lui !!!

Je lui en veux de ne pas m'avoir écoutée, car on aurait pu gagner du temps, et peut-être éviter la seconde opération, qui a causé encore plus de dégâts que la première... Car pendant tout ce temps où je tirais la sonnette d'alarme sans être entendue, la tumeur grossissait... 

A chaque fois donc que je revois ce médecin, il essaie de me donner des conseils pour la récupération de Jérémie. Mais il me propose des trucs incroyables à chaque fois. Un jour, il me dit qu'il faudrait que l'on achète un espalier pour faire faire des exercices à Jérémie pour son bras... Je raconte tous les détails au kiné, qui n'en revient pas : il me dit qu'il ne comprend pas car les exercices préconisés sont tout le contraire de ce qui est bon pour Jérémie !!!!!!! Si je fais précisément ce que le médecin me conseille, le bras de Jérémie se retrouvera complètement rétracté !!! Le kiné pense que mon médecin s'en veut et que, en cherchant à tout prix un moyen de "se récupérer," son jugement de médecin est altéré. Le kiné connait très bien ce médecin, et il juge que cette fois-ci il est temps d'intervenir : c'est décidé, il ira lui parler !

De mon côté je n'en peux plus car, à entendre tout ce qu'il me dit, je reviens déprimée après chaque rendez-vous... Au final, quelques temps plus tard, moi aussi je finis par prendre des mesures : je change de médecin... 

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Nous arrivons à la fin de l'année. Jérémie poursuit ses séances de kiné. Je continue à rester à la maison pour m'occuper de lui. Noël passe, joyeusement...

1998 arrive et chasse cette maudite année 1997 : nous sommes remplis d'espoir pour cette nouvelle année, et espérons qu'elle sera meilleure...

 

L'année commence pourtant dans la crainte, car la prochaine I.R.M. de contrôle est programmée pour le 5 février. 

Aie aie aie, quelle angoisse ! J'appréhende tellement... Et s'il restait un micro-micro-millimètre de tumeur, et qu'elle s'était développée à nouveau ? Et si il fallait de nouveau opérer ? 

Nous sommes si bien maintenant, je n'ose imaginer s'il fallait encore tout recommencer...

Je refuse cette idée, je la repousse, mais elle revient toujours dans mon esprit... Elle me hante... 

J'ai peur, si peur ! Je ne pense plus qu'à ça, tout le temps...

Alors vite, que le 5 février arrive... Ou plutôt, qu'il n'arrive jamais ! 

 

 

05 février 1998...

Nous y sommes, une fois de plus.

L'examen est le même... L'attente du résultat est la même... L'angoisse est la même...

Et la nouvelle arrive..

... la bonne nouvelle, la merveilleuse nouvelle : le contrôle est bon, tout va bien !

Quelle joie, nous allons pouvoir rentrer à la maison, sereins.

Je n'en reviens pas, c'est tellement merveilleux ! 

La prochaine I.R.M. de contrôle sera désormais dans un an ! Un an de répit... Même si la crainte subsistera toujours, c'est quand même un incroyable bonheur ! 

Nous prenons donc la route du retour le coeur léger.

Sur le carnet de santé, près du tampon de la date du jour il y a noté : " Contrôle IRM - pas de récidive".

 

 FEVIER-98-PREMIERS-VRAIS-PAS

 

 

 

 

Une autre incroyable nouvelle arrive aussi dans la foulée, ce même mois de février.

Je vous annonce la GRANDE nouvelle : Jérémie a fait ses premiers pas, il marche tout seul !!!

J'ai envie de le crier au monde entier : Jérémie marche !

Oui, il marche à nouveau ! Il a réussi !

Et, même s'il marche à sa manière, même s'il clopine un peu, il marche ! Tout seul !

 

C'est la joie à la maison... 

 

 

 

 

                                                                                          A suivre...

Commentaires   
Caroline T.
# Caroline T. 24-09-2017 11:42
Excellente suite! Par contre je ne comprend pas pourquoi tu faisais suivre Jérémie par le pédiatre ET le médecin traitant. Le pédiatre seul suffisait et il pouvait tout traiter, même les rhino.
Bisous
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sylvie
# sylvie 25-09-2017 08:44
Oui tu as raison, mais je n'avais jamais eu affaire auparavant à des pédiatres, seulement à des médecins de famille, et je voyais le pédiatre plus comme un spécialiste qu'on ne dérange pas pour une simple rhino...
Bises à toi Caroline.
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Catégorie : RETOUR DANS LE PASSE

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